Η 34χρονη Μαρία Χατζηιωάννου έχει αρχίσει να μη χρειάζεται ιδιαίτερες συστάσεις: Στον χώρο των σόσιαλ έχει γίνει ήδη γνωστή ως Maria Rolls, μια τετραπληγική γυναίκα που κάνει πλάκα και σάτιρα με κεντρικό θέμα την αναπηρία της. Συνήθως γράφει η ίδια τα σενάρια και πρωταγωνιστεί μαζί με τους φίλους της, με τους οποίους συνεργάζεται. Από τον Απρίλιο του 2024 που ανάρτησε το πρώτο της βίντεο, αργά αλλά σταθερά αποκτά όλο και περισσότερους followers αλλά και αναγνωρισιμότητα στο πλατύ κοινό.

Η Μαρία έχει αποφοιτήσει από το Τμήμα Ιστορίας και Φιλοσοφίας της Επιστήμης του ΕΚΠΑ, έχει υπάρξει τραγουδίστρια σε ροκ μπάντες και ασχολείται με την κωμωδία (επίσημα) εδώ και ένα χρόνο… αν και δεν δηλώνει κωμικός. Ωστόσο, ο αυτοσαρκασμός και το μαύρο χιούμορ υπήρξαν, όπως λέει η ίδια, από πάντα αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής της.

Το 2014 η Μαρία διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας και τα τελευταία 6 χρόνια είναι τετραπληγική, δηλαδή δεν έχει καθόλου κινητικότητα από τον λαιμό και κάτω – μια εξέλιξη που συμβαίνει σε λιγότερο από το 10% των ασθενών με σκλήρυνση.

Μένει στο κέντρο της Αθήνας, με συγκάτοικο και φροντίστρια τη μητέρα της, η οποία δεν έχει τη σωματική δύναμη να τη σηκώσει για να την καθίσει στο αμαξίδιο, οπότε περνάει το μεγαλύτερο μέρος της ημέρας της ξαπλωμένη στο κρεβάτι της, διεκπεραιώνοντας τις δραστηριότητές της κυρίως μέσω του κινητού της το οποίο χειρίζεται με φωνητικές εντολές. Το σπίτι της, όπως λέει, είναι οριακά προσπελάσιμο για αναπηρία, ενώ η γειτονιά της είναι μια από τις πιο αφιλόξενες στην Ευρώπη για την κυκλοφορία χρηστών αμαξιδίου.

Στην τηλεφωνική μας συνέντευξη με τη Μαρία ξεκινήσαμε να μιλάμε για όλα τα παραπάνω και προέκυψαν κι άλλα στην πορεία. Εκτός από τη ζωντάνια και την αμεσότητα του λόγου της, σε εκπλήσσει η ισορροπία της σκέψης της: ο λόγος της είναι χειμαρρώδης και ταυτόχρονα συγκροτημένος, συνδυάζοντας πάθος με νηφαλιότητα και αισιοδοξία με ρεαλισμό. Ταινίες, βραδινό μακιγιάζ, ταξίδια-θρίλερ με πλοίο, ακτιβισμός, αυτοδιάθεση, επικοινωνία και όρια, dating και σεξουαλικότητα, όλα χώρεσαν μέσα σε μια συναρπαστική συζήτηση μιάμισης ώρας, την οποία παραθέτω περίπου αυτούσια. Απολαύστε υπεύθυνα.

Συνέντευξη στη Νεφέλη Καλογεροπούλου

SPOILER ALERT: Η συνέντευξη περιέχει σπόιλερ για τις ταινίες Άθικτοι (Intouchables, 2011) και Million Dollar Baby (2004).

—Μαρία, πριν ξεκινήσουμε έχω να σου πω, εκ μέρους όλης της συντακτικής ομάδας και ειδικά της αρχισυντάκτριάς μας πως είμαστε γκρούπις, να ξέρεις!

Ωωω, σας ευχαριστώ πολύ όλες! Τα φιλιά μου!

—Ξεκίνησες το Maria Rolls πριν ένα χρόνο. Κοιτάζοντας πίσω σου από πέρσι μέχρι σήμερα, τι αλλαγές έχει φέρει το πρότζεκτ στη ζωή σου, στην καθημερινότητά σου;

Δεν έχουν αλλάξει πολλά. Όπως περίπου ζούσα πριν, ζω και τώρα. Όσον αφορά βέβαια τη διαδικτυακή μου ζωή, η μεγάλη αλλαγή είναι ότι πλέον δέχομαι πολύ μεγάλο αριθμό μηνυμάτων, κάτι στο οποίο δεν είμαι συνηθισμένη, επειδή γενικά δεν είμαι κι ο πιο κοινωνικός άνθρωπος στον κόσμο – με 5-6 άτομα μιλάω συνήθως… Αυτός λοιπόν ο καταιγισμός μηνυμάτων μου δημιουργεί αμηχανία, κάποιες φορές.

Από την άλλη, με το Maria Rolls περνάω ευχάριστα την ώρα μου, ιδιαίτερα όταν συναντιέμαι με τον Δημήτρη Πανόπουλο, τον φυσιοθεραπευτή μου και πλέον βασικό συνεργάτη μου, και καταστρώνουμε σχέδια, πέρα από τις συνεδρίες φυσιοθεραπείας. Είναι το πιο δημιουργικό κομμάτι της δουλειάς.

—Είστε, από ό,τι καταλαβαίνω, όχι μόνο φίλοι αλλά και full–time συνεργάτες στο κανάλι.

Ωραία θα ήταν! Αλλά εφόσον ο Δημήτρης είναι ήδη full-time στο φυσιοθεραπευτήριό του αλλά και full-time πατέρας και σύζυγος, όπως καταλαβαίνεις, ο χρόνος του είναι περιορισμένος. Πάντως τον χρόνο που έχουμε, τον αξιοποιούμε όσο καλύτερα γίνεται.

—Εκτός από τον Δημήτρη, με ποια άλλα άτομα συνεργάζεσαι;

Λοιπόν, συμμετέχουν επίσης ο Ορέστης Σιάκης, o Στρατής Steele και ο Χριστόφορος Ραζής. Συνήθως δεν ακολουθούμε συγκεκριμένο σενάριο. Έχουμε την κεντρική ιδέα, συνεννοούμαστε για τα βασικά και μετά αυτοσχεδιάζουμε ενώ γυρίζουμε το βίντεο.

Το πολύ ωραίο λόγκο μου το έχει φτιάξει ο Γιάννης Μπαρτσώκας, ενώ το μακιγιάζ το αναλαμβάνει άλλοτε η Βερόνικα-Σιμέλα Κομίνη, που είναι νονά μου, και άλλοτε η Κάρμεν Παϊτέρη, που είναι ξαδέλφη μου.

—Αν και δηλώνεις «εξαιρετικά ασυνεπής content creator», κρίνοντας από τον συνεπέστατο ρυθμό που ανεβάζεις υλικό τελευταία, δίνεις την εντύπωση ότι είναι δουλειά πλήρους απασχόλησης. Πόσες περίπου ώρες μέσα σε μια βδομάδα ασχολείσαι με το κανάλι;

Νοερά, πάρα πολλές! Αλλά πρακτικά, όχι τόσες όσο ίσως φαίνεται. Μέσα στη βδομάδα, αν γυρίσουμε κάτι, το γύρισμα διαρκεί 2-3 ώρες. Μετά, ακολουθεί το edit, το οποίο αναλαμβάνει κυρίως ο Δημήτρης. Αυτό μπορεί να πάρει κάποιες επιπλέον ώρες, αλλά και πάλι όχι πολλές συνολικά.

—Πάντως, εκτός από το σενάριο και τα γυρίσματα, πρέπει να διαλέξεις ρούχα και μακιγιάζ, να γίνουν μετακινήσεις, συνεννοήσεις για τα εξωτερικά γυρίσματα… Χώρια οι συνεντεύξεις και οι φωτογραφίσεις.

Ως τώρα έχουμε φιλοξενηθεί σε τρεις χώρους εκτός σπιτιού: Το φυσιοθεραπευτήριο του Δημήτρη (τον βρίσκετε στα σόσιαλ ως The Honest Physio), τη σχολή χορού Waveofhouse και το καφέ-μπαρ Esqueletο. Το τελευταίο μάλιστα ήταν πιο το εύκολο, γιατί το μαγαζί είναι τρία στενά από το σπίτι μου, μου αρέσει πολύ και πηγαίνω ούτως ή άλλως, και με το που τους το πρότεινα δέχτηκαν αμέσως. Το γύρισμα ήταν μόλις δύο ώρες και το edit μετά έγινε επίσης πολύ γρήγορα. Το δύσκολο, όπως είπα, είναι να συντονίσουμε όλοι τα προγράμματά μας. Εάν γίνει αυτό, τα υπόλοιπα κυλάνε ομαλά.

—Ως δουλειά, ένα κανάλι σαν το δικό σου έχει οικονομικές προοπτικές;

Φαντάζομαι πως ναι, ίσως και να έχει. Προσωπικά δεν βγάζω χρήματα, αλλά δεν το έχω κυνηγήσει κιόλας, με την έννοια ότι δεν το έχω ψάξει περισσότερο. Κυρίως γιατί φοβάμαι πως ίσως αντιμετωπίσω κάποιο πρόβλημα με το αναπηρικό επίδομα που παίρνω: αν έχω κάποιο άλλο εισόδημα, ίσως κοπεί… Και μπορεί τώρα το Maria Rolls να πηγαίνει καλά, αλλά δεν ξέρω τι γίνεται αργότερα. Δεν θέλω να ρισκάρω να βρεθώ στον αέρα.

—Σωστά, τι ρωτάω… Δυστυχώς το αναπηρικό επίδομα αντιμετωπίζεται με μια λογική σαν να είναι σύνταξη γήρατος.

Είναι κάπως σαν να σου λένε: «Κάτσε εκεί που κάθεσαι και μην πας για τα πολλά, γιατί μπορείς να χάσεις και τα λίγα».

—Έχεις πει σε άλλες σου συνεντεύξεις ότι ξεκίνησες αυτό το project με τους φίλους αρχικά επειδή τέτοιου είδους πλάκα και τρολάρισμα ούτως ή άλλως τα κάνατε και πριν αρχίσεις να τα ανεβάζεις. Όμως στη συνέχεια, επειδή το κεντρικό θέμα σου είναι η τετραπληγία, και ίσως λόγω του feedback που είχες από το κοινό, κάπως σαν να βρέθηκες να κάνεις ακτιβισμό για την ορατότητα της αναπηρίας. Ήταν στις αρχικές σου προθέσεις αυτό;

Έλα ντε! Όπως το είπες: στην κυριολεξία βρέθηκα να κάνω ακτιβισμό, χωρίς να έχω πάρει πρέφα ότι κάνω ακτιβισμό! Όχι, δεν ήταν αυτοσκοπός. Εγώ ήθελα να περάσω καλά, να γελάσω, ήθελα μέσα από αυτό να βρω μια διέξοδο ρε παιδί μου, γιατί ο αυτοσαρκασμός  με βοηθάει να κάνω cope με αυτό που αντιμετωπίζω. Ο ακτιβισμός πραγματικά ήρθε σχεδόν από το πουθενά. Μου έγραφαν άτομα που έχουν σκλήρυνση «Μαρία, έχεις γίνει η φωνή μας», «επιτέλους», «παίρνουμε δύναμη από αυτό, συνέχισέ το» ή «ναι, αυτά είναι τα προβλήματα π.χ. του κράτους». Δηλαδή, ήρθε τόσο φυσικά, σαν να ήταν όντως αυτοσκοπός! Κι αυτό από τη μία είναι ωραίο αλλά απ’ την άλλη… νιώθω και μια αμηχανία, κάπου. Κάποιες φορές σκέφτομαι ότι άτυπα, σε εισαγωγικά, μπορεί να πέφτει πάνω μου ένα «βάρος»…

—Μια ευθύνη;

Ναι. Γιατί μπορεί να πω κάτι που να μην εκφράζει τα άτομα με αναπηρία, αλλά να εκφράζει εμένα προσωπικά. Και γι’ αυτό πολλές φορές κάνω διαχωρισμό: αν κάποιοι ταυτίζονται λέω «ΟΚ, μια χαρά», αλλά αυτά που λέω ξεκαθαρίζω πως δεν τα έχω συζητήσει με άλλα ΑμεΑ. Είναι αυτά που νιώθω και σκέφτομαι εγώ. Σατιρίζω αποκλειστικά και μόνο τον εαυτό μου και κανένα άλλο άτομο. Οπότε, με αυτή την έννοια, επειδή είμαι –όπως είπες–της ευθύνης, κάποιες φορές λίγο με τρομάζει η ιδέα. Όπως τότε που σχολίασα τη δήλωση που έκανε εκείνος ο δημοσιογράφος.

—Για το περιβόητο «καλύτερα νεκρός παρά σε καροτσάκι» λες;

Ναι. Μου λέγανε πως περίμεναν να πάρω θέση. «Α, περιμένουμε να πάρεις θέση, περιμένουμε την απάντησή σου». Όμως εγώ δεν είμαι «κάποια», δεν έχω αξίωμα ή αρμοδιότητα για να τοποθετηθώ. Ούτε θέλω να νιώθω ότι έχω υποχρέωση να απαντάω στην κάθε βλακεία που μπορεί να ακούγεται. Για τον συγκεκριμένο κύριο, έτυχε απλώς να θέλω εγώ να το σχολιάσω –καυστικά, με τον δικό μου τρόπο– αλλά δεν μου αρέσει να το θεωρώ καθήκον μου.

—Είναι μια λεπτή ισορροπία, σωστά; Από τη μία, σκέφτεσαι πως εσύ απλώς βρέθηκες στη θέση που βρέθηκες, δεν αισθάνεσαι αρμόδια, μιλάς ως άτομο και μόνο… αλλά από την άλλη, όταν ανήκεις σε μία ομάδα που αντιμετωπίζει διακρίσεις, δεν είναι εύκολο να εκπροσωπείς μόνο τον εαυτό σου. Διότι δεν καταλαβαίνουν όλοι ότι δεν εκπροσωπείς π.χ. όλους τους τετραπληγικούς επί της γης επειδή τυχαίνει να είσαι κι εσύ τετραπληγική.

Ακριβώς αυτό. Όμως, όπως έχω πει κι άλλη φορά, τα άτομα με αναπηρία όσο και να είμαστε στον ίδιο παρονομαστή, εξακολουθούμε να διαφέρουμε στον αριθμητή. Να είμαστε διαφορετικοί άνθρωποι, με διαφορετικές αντιλήψεις, προσωπικότητες, ιδιοσυγκρασία.

—Σχετικά με τη δήλωση για το «καροτσάκι», είχα δει, εκτός από το δικό σου βίντεο όπου τη σχολιάζεις, και ένα βίντεο της Κατερίνας Βρανά και άλλο ένα του Δημήτρη Αντωνίου. Τα έχεις υπόψη σου;

Ναι, και μου άρεσαν πολύ και τα δύο. Πολύ έξυπνα και πολύ στοχευμένα. Τo the point, ακριβώς. Ένα καλό παράδειγμα του πόσο ωραίο είναι να εκφράζεται ο καθένας με τον δικό του μοναδικό τρόπο.

—Η μεγαλύτερη δυσκολία της τετραπληγίας υποθέτω πως είναι ότι στερεί το μεγαλύτερο μέρος της πρακτικής αυτονομίας και ασφάλειας ενός ανθρώπου. Σε αυτή τη συνθήκη, πόσο εύκολο ή δύσκολο είναι να διατηρήσεις την πνευματική και συναισθηματική σου αυτονομία και τον έλεγχο των αποφάσεών σου – από τα πιο σοβαρά μέχρι το «πού θα κρεμάσουμε αυτό το κάδρο», ας πούμε;

Μμμ… Εντάξει, γενικότερα είμαι λίγο ψυχαναγκαστική ως άνθρωπος, οπότε όταν μου μετακινούν τα πράγματά μου ή μου αλλάζουν θέσεις, κάπως το χάνω, γίνομαι λίγο bitch. Αλλά σε γενικές γραμμές, οι δικοί μου άνθρωποι προσπαθούν να κάνουν αυτό που θα ήθελα να κάνω η ίδια αλλά δεν μπορώ. Το σέβονται. Δεν μου φέρνει, ας πούμε, κάποιος αντίρρηση όταν θέλω να κάνω κάτι ή να πάω κάπου. Φυσικά έχουν και δουλειές που τους απορροφούν, και μπορεί κάποια φορά να τύχει να μην είναι κανείς διαθέσιμος, αλλά όταν θέλω, ας πούμε, να κάνω μία έξοδο –να πάω σε ένα stand-up comedy, σε μια κοινωνική εκδήλωση, οπουδήποτε– πάντα προσπαθούν να βρουν τρόπο.

Στη μητέρα μου ίσως πρέπει να λέω πού και πού πολλές φορές το ίδιο πράγμα για να το κάνει, ή να πρέπει να της υπενθυμίζω πως το ότι με φροντίζει δεν σημαίνει πως είμαι μωρό… Βέβαια, υπάρχει και ένα άλφα χάσμα γενεών. Οπότε και αναπηρία να μην είχα, μπορεί να είχαμε αντίστοιχα θέματα.

Πάντως, εκφράζω κατευθείαν τη σκέψη μου, δεν «καταπίνω» πράγματα. Αν και δεν έχω αποβάλει εντελώς την τάση να νιώθω άσχημα καμιά φορά επειδή π.χ. τη νύχτα πρέπει ανά δίωρο κάποιος πρέπει να χαλάει τον ύπνο του για να μου αλλάζει πλευρό στο κρεβάτι, γιατί πιάνομαι. Στην αρχή το απέφευγα και σκέβρωνα, γινόμουν σίγμα τελικό για να μην ξυπνήσω κανέναν. Στο μεταξύ το έχω δουλέψει με τον εαυτό μου, αλλά ακόμα νιώθω λίγο «κάπως».

—Στα βίντεό σου και στις συνεντεύξεις σου θίγεις θέματα που δεν θίγονται εύκολα. Ας πούμε, τη σεξουαλικότητα σε σχέση με την κινητική αναπηρία, και ειδικότερα για τη γυναικεία σεξουαλικότητα στην αναπηρία… για την οποία σπάνια γίνεται λόγος. Να σταθούμε λίγο παραπάνω σε αυτό;

Βέβαια! Δεν καταλαβαίνω καν για ποιο λόγο να θεωρείται ταμπού. Μου φαίνεται αστείο. Λες και επειδή έχεις κάποια κινητική αναπηρία δεν μπορείς να έχεις σεξουαλικές ορμές, λες και εξαφανίζεται η ιδιότητα της γυναίκας. Είναι τόσο λανθασμένο! Βέβαια, μπορεί και οι ίδιες οι γυναίκες που έχουν αναπηρία –εικάζω, δεν ξέρω– να ντρέπονται να το επικοινωνήσουν. Ή να τις κομπλάρει λίγο το στίγμα που βάζει η ίδια η κοινωνία.

Δεν σ’ το παίζω άνετη και κουλ, εννοείται. Τον πρώτο καιρό είχα τρελά θέματα, αυτοπεποίθηση μηδέν! Αλλά από τότε που ξεκίνησα το κανάλι, λαμβάνω αρκετά μηνύματα από άντρες που ενδιαφέρονται να με γνωρίσουν. Μου είχε κάνει εντύπωση αυτό, καθώς πριν δεν ήμουν πολύ ενεργή στα social. Μόνο Facebook είχα. Ιnstagram και ΤikΤok έφτιαξα αποκλειστικά για το κανάλι. Το ότι πήρα παραπάνω έκθεση σίγουρα βοήθησε στη συγκεκριμένη φάση.

Δεν μπορώ να ξέρω βέβαια εκ των προτέρων αν ο άλλος με προσεγγίζει λόγω της αναπηρίας μου ή ανεξαρτήτως της αναπηρίας μου, δηλαδή δεν ξέρω αν στο μυαλό του το φετιχοποιεί… όλα παίζουν. Αλλά έχω πολύ γλυκές προσεγγίσεις, μπορώ να πω, μέσω των social πάντα. Όταν κυκλοφορώ έξω, οι άντρες δεν με κοιτάζουν πλέον με τον ίδιο τρόπο που με κοίταζαν πριν. Ίσως όμως αυτό συμβαίνει και επειδή πολλοί δεν γνωρίζουν αν πρακτικά μπορεί να έρθει σε σεξουαλική επαφή ένα άτομο με κινητική βλάβη, και μπορεί να τους κομπλάρει κι αυτό. Με ρωτάνε κιόλας κάποιοι αν… αντιλαμβάνομαι πράγματα, αισθητηριακά εννοώντας. Και λέω ναι, στη δική μου περίπτωση δεν υπάρχει κανένα απολύτως πρόβλημα. Νιώθω κανονικότατα τα πάντα, όπως ακριβώς και πριν. Άλλα άτομα ασφαλώς μπορεί να έχουν κι εκεί κάποιο θέμα, δεν ξέρω. Η κάθε περίπτωση είναι ξεχωριστή, αλλά νομίζω πως μπορούν να βρεθούν τρόποι και λύσεις αν υπάρχει διάθεση και θέληση. Απλώς αλλάζει η προσέγγιση. Ανακαλύπτεις ξανά τι σε ενοχλεί, τι δεν σε ενοχλεί, τι σου αρέσει και τι όχι – όπως έκανες και χωρίς αναπηρία: δεν αρέσουν όλα σε όλους και δεν είναι όλα για όλους. Προσαρμόζεσαι κι εκεί, όπως και στις υπόλοιπες συγκυρίες της ζωής.

—Είναι τόσο απλό αυτό που λες που θα έπρεπε να είναι αυτονόητο, αλλά δυστυχώς δεν είναι.

Ένας άλλος λόγος είναι ότι μπορεί να αισθάνονται αμήχανα, άβολα: «Πώς να κάνω σεξ με μια γυναίκα που είναι έτσι; Θα νιώθω κάπως…» Ωστόσο, ανάπηρη ή όχι, παραμένεις γυναίκα, άτομο με σεξουαλικότητα. Δεν αλλάζουν αυτά τα πράγματα! Το επικοινωνώ όσο περισσότερο γίνεται – για να το αντιλαμβάνομαι κι εγώ η ίδια δηλαδή, γιατί όπως σου είπα, είχα θέματα χαμηλής αυτοεκτίμησης και ακόμα δεν τα έχω αποβάλει εντελώς.

—Διεκδικείς ωστόσο, και μάλιστα με μεγάλη φυσικότητα… Στο βίντεο «Τετραπληγία και καμάκι», η γυναίκα κάνει παιχνίδι από ισότιμη θέση, με πρωτοβουλία… Έχεις παραμερίσει διακριτικά το στερεότυπο και μου άρεσε πάρα πολύ αυτό, πέρα από το εύρημα με τα καλαμάκια – respect!

Για να είμαι δίκαιη, τα καλαμάκια ήταν ιδέα του πανούργου Πανόπουλου! Είχα κάποιους ενδοιασμούς όταν μου το πρότεινε, τύπου «Θα κάνω εγώ τώρα αυτό το πράγμα on camera; Πώς θα φανεί;» Αλλά μετά είπα, φακ ιτ ρε παιδί μου, μου αρέσει, θέλω να το κάνω όσο πιο αιχμηρό γίνεται, εγώ με αυτό γελάω, κι αν κάποιοι κομπλάρουν που μια ανάπηρη γυναίκα κάνει αστεία με σεξουαλικά υπονοούμενα, δικό τους πρόβλημα.

—Θα μείνω λίγο ακόμη σε αυτό το θέμα, αν και με έχεις ήδη καλύψει αρκετά: πώς αλλάζει η σχέση με το σώμα μας στην τετραπληγία; Πώς το αντιλαμβανόμαστε, όχι μόνο ως εικόνα αλλά και ως λειτουργικότητα και εκφραστικό εργαλείο; Δουλεύεις με το σώμα σου στα βίντεο, παρουσιάζεις την κίνησή σου ή την ακινησία σου τον τρόπο που επιλέγεις… Πώς νιώθεις κάνοντάς το; Ωχ! Σόρι, αυτό ήταν τρεις ερωτήσεις μαζεμένες…

Κατ’ αρχάς, με τα βίντεο μ’ αρέσει ο άλλος να έρχεται σε έναν προβληματισμό, ίσως και σε αμηχανία, βλέποντας μια γυναίκα με μια τόσο σοβαρή βλάβη να αυτοσαρκάζεται. Δηλαδή, αν την ίδια στιγμή που γελάσει νιώσει άβολα, η διαδικασία ίσως τον κάνει να αναρωτηθεί…

—Να αναρωτηθεί, ας πούμε, γιατί νιώθει αμηχανία;

Αυτή είναι η μαγεία… Το να ψάχνεις να το βρεις μόνος σου, να μην είναι μασημένη τροφή: Βλέπεις κάτι, σου προκαλεί κάποια συναισθήματα, αναρωτιέσαι για ποιο λόγο σ’ τα προκαλεί. Τι συμβαίνει, τι background έχεις, τι αντιλήψεις γύρω από αυτό και νιώθεις άβολα; Μου αρέσει να το προκαλώ αυτό. Ξέρεις, δεν μπορώ να ντρέπομαι που έχω τετραπληγία. Σε αυτήν τη συνθήκη ζω, αυτήν μοιράζομαι.

Τώρα, ότι νιώθω σωματικά στερημένη όσον αφορά την εκτόνωση και την έκφραση μέσω των κινήσεων, είναι μια αλήθεια… Δεν είναι το θέμα μου τόσο ότι δεν περπατάω, αλλά θα ήθελα να είχα έστω ένα χέρι βρε αδερφέ, δεν θα με χάλαγε! Αλλά νομίζω ότι έχουμε έναν φυσικό αμυντικό μηχανισμό προσαρμογής οι άνθρωποι. Βοηθάει βέβαια και το ότι δεν έχω πόνους, όπως άλλοι ασθενείς με ΣΚΠ. Αν είχα, ομολογώ ότι δεν ξέρω αν θα μπορούσα να κάνω ό,τι κάνω τώρα, γιατί αν δεν βρεθείς ποτέ σε αυτή τη θέση δεν μπορείς να ξέρεις, έτσι; Πάντως, έχω αυτό το σώμα που δεν ελέγχω, αλλά παρόλα αυτά θέλω να το προσέχω, να ντύνομαι αναλόγως, να καλλωπίζομαι, να βάφομαι… Δεν άλλαξε αυτή η ανάγκη επειδή έχω αναπηρία.

Να αναφέρω με την ευκαιρία ότι το φοβερό μακιγιάζ στο «Τετραπληγία και Καμάκι» το ανέλαβε η αγαπημένη μου Κάρμεν Παϊτέρη, όπως επίσης έχει επιμεληθεί και τη φωτογράφιση που βλέπετε εδώ.

—Στη συνέντευξή σου στο news247.gr έχεις πει πως δεν αυτοπροσδιορίζεσαι ως κωμικός. Πώς ορίζεις τη σχέση σου με την κωμωδία;

Mε λένε influencer, TikTοker, content creator, ακτιβίστρια, κωμικό… και δεν έχω αντίρρηση, ωραία όλα αυτά που μου αποδίδουν, πάντως δεν ταυτίζομαι με κάποια συγκεκριμένη ιδιότητα. Είμαι εγώ, η Μαρία, και κάνω αυτά που κάνω, και που τα έκανα και πριν την αναπηρία μου.

—Δηλαδή, ήθελες από παλιά να ασχοληθείς με την κωμωδία; Ή σου προέκυψε στην πορεία;

Στην πορεία προέκυψε. Πριν την αναπηρία δεν είχα προλάβει να σκεφτώ πραγματικά τι θα κάνω στη ζωή μου. ΟΚ, ασχολιόμουν με τη μουσική, αλλά δεν είχα συγκεκριμένο στόχο και όνειρο και με φρίκαρε πάρα πολύ αυτό.

—Σε βρήκε και πολύ νέα αυτό που σε βρήκε…

Πολύ νωρίς, πράγματι. Το έχω πει κι άλλες φορές ότι ήδη στην ορκωμοσία μου δεν είχα καλό έλεγχο βάδισης… Είχαν ξεκινήσει από τότε τα συμπτώματα. Μετά ήρθε η τετραπληγία, κι αργότερα κάποια στιγμή προέκυψε το κανάλι. Έτσι, πλέον κάνω κάτι που μου αρέσει πάρα πολύ, και σκέφτομαι: «Κοίτα να δεις πώς τα φέρνει η ζωή… αναρωτιόμουν με πανικό τι θα κάνω, τι θα βρω να μου αρέσει… και ξαφνικά ήρθε αυτό!» Και μάλιστα χωρίς να το περιμένω, γιατί, όπως σου είπα με την έκθεση δεν τα πήγαινα ποτέ καλά. Δεν με φανταζόμουν να κάνω λογαριασμούς στα social media, να ανεβάζω βίντεο και μάλιστα όλα να πηγαίνουν τόσο καλά.

—Είχα σκεφτεί κάποια στιγμή ότι θα ήταν ωραία για μας τους φανς σου να κάνεις κάποια live εμφάνιση, μετά όμως είδα πως δήλωσες ότι σε δυσκολεύει η καθιστή θέση στην ομιλία, γιατί δεν έχεις αναπνευστική στήριξη.

Ισχύει αυτό δυστυχώς, αν και προσπαθώ να μην το αφήνω να με πηγαίνει πίσω. Με αγχώνει η ιδέα να κλείσει η φωνή μου ενώ μιλάω σε κόσμο, οπότε όταν με καλούν κάπου τους εξηγώ το θέμα και κάπως το μοντάρουμε. Αν είναι να κάνω συνέντευξη, σε ένα πλατό ας πούμε, συνεννοούμαστε να είμαι ξαπλωμένη και να σηκωθώ μόνο τη στιγμή που είναι να γίνει η συνέντευξη. Βέβαια, έχει τύχει και να είμαι ώρες στο αμαξίδιο και να μην κλείσω. Είναι με τα φεγγάρια της κι η φωνή μου, λίγο ό,τι να ’ναι.

—Το χιούμορ σου είναι πολλές φορές έως και σκληρό. Σε κάθε βίντεο και περισσότερο, θα έλεγα…

Ναι, ναι, τεστάρουμε σιγά σιγά…

—Δεν ωραιοποιείς καταστάσεις, κατ’ αρχάς. Δεν θα εμφανιστείς μόνο άψογη και περιποιημένη σε ένα αμαξίδιο. Θα εμφανιστείς αχτένιστη, σε άβολες θέσεις, θα δείξεις να σε σηκώνουν στα χέρια… θα τσαλακώσεις την εικόνα σου, γενικά. Κι όμως, τα βίντεό σου βγάζουν, πιστεύω, ένα feel–good αίσθημα που σε κάνει να θες να τα ξαναδείς για να γελάσεις και να περάσεις καλά. Από την άλλη, ενώ ολοφάνερα δεν έχεις στο νου σου την πολιτική ορθότητα, η σάτιρά σου δεν είναι προσβλητική. Αυτή την ισορροπία πώς την πετυχαίνεις;

Δεν έχω ιδέα! Δεν είναι ότι έχουμε κάποια φόρμουλα και λέμε «Λοιπόν, πάμε να το κάνουμε έτσι, γιατί αν το κάνουμε αλλιώς, θα…» Απλώς κάνουμε αυτά που αρέσουν σ’ εμάς και δεν περιοριζόμαστε. Νομίζω μάλιστα ότι με την πολιτική ορθότητα το πράγμα τείνει να πάει λίγο στα άκρα. Έχω πιάσει τον εαυτό μου να αναρωτιέμαι: «Ωχ, αυτό τώρα θα περάσει; Μήπως φανεί κάπως;» Αλλά δεν γίνεται να νιώθεις και συνέχεια ότι σε περιμένει ο άλλος στη γωνία με το δίκανο, έτοιμος να προσβληθεί. Ξέρεις κάτι, φίλε; Αν προσβλήθηκες, δεκτό, σεβαστό, κατανοητό: μην βλέπεις τα βίντεό μου, γιατί να βλέπεις κάτι το οποίο σε προσβάλλει; Απλώς προσπέρνα το, όπως θα κάνω κι εγώ αν άμα δω κάτι που δεν μου αρέσει. Αλλά δεν θα απαγορεύσω ή δεν θα απαιτήσω να απαγορευθεί το βίντεο του άλλου. Αυτό είναι επικίνδυνο για την ελευθερία του λόγου. Αν αρχίσουμε να απαιτούμε όλοι να απαγορευτεί ό,τι μας προσβάλλει, πού θα σταματήσει αυτό;

Οπότε, καλύτερα άσ’ το. Όχι μόνο γιατί αντίστοιχα μετά μπορεί κάποιος να απαιτήσει να απαγορευτεί κάτι που κάνεις εσύ, αλλά και για έναν άλλο λόγο: αν αρχίσουμε να απαγορεύουμε πράγματα, τότε ίσως να μη μάθουμε ποτέ τι πραγματικά πρεσβεύει ο άλλος. Όταν εκφραζόμαστε ελεύθερα, εκτιθέμεθα κιόλας δημοσίως, οπότε, πιστεύω, ας εκτίθεται ο καθένας και ας φέρει την ευθύνη αυτών που υποστηρίζει.

Με τρομάζει η προοπτική να περνάω τις ιδέες και τα αστεία μου κάθε φορά από φίλτρο, όταν μάλιστα αυτό με το οποίο αστειεύομαι είμαι εγώ η ίδια. Μου φαίνεται αδιανόητο κάποιος άλλος να βάλει όρια στη σάτιρα που κάνω εγώ για τον εαυτό μου. Ναι, καταλαβαίνω τους λόγους για τους οποίους μπορεί να έχουμε φτάσει σε αυτό το σημείο, αλλά μήπως έτσι πετυχαίνουμε το αντίθετο; Έχει σημασία να ξέρεις ποιον πας να προστατεύσεις και από ποιον. Αν ο σκοπός είναι να «προστατευτούν» άτομα με αναπηρία που μπορεί να νιώθουν άβολα με τα βίντεό μου… φαντάζομαι πως δεν χρειάζονται προστασία. Μπορούν να μην τα δουν, είναι τόσο απλό.

—Οπότε, πώς το διαχειρίζεσαι όταν δέχεσαι τέτοια σχόλια;

Δεν είναι και πολλά, ευτυχώς. Αν με πετύχει κάποιο σε mood «θέλω να χώσω», μπορεί να γράψω ένα κατεβατό. Aν και δεν ξέρω πόσο βοηθάει, γιατί αν ο άλλος έχει ήδη σχηματισμένη αντίληψη είναι δύσκολο να την αλλάξεις. Κάποιες φορές λοιπόν απαντάω με κατεβατά και άλλοτε μπορώ να απαντήσω με κάτι καυστικό. Εννοείται ότι είναι απολύτως σεβαστό το να μην έχουμε το ίδιο χιούμορ. Μπορείς να πεις «εμένα προσωπικά δεν μου φαίνεται αστείο αυτό» – τέλεια! Είναι πολύ υγιές. Αλλά το να λες ότι θα έπρεπε να αποφευχθεί επειδή «θίγεται κόσμος»… όχι. Μπορεί πάλι και να μην απαντήσω καθόλου.

@maria_rolls ♿️ΤΕΤΡΑΠΛΗΓΙΑ & ΤΡΑΠΕΖΑ♿️ #truestory #multiplesclerosis #bank #pwd #pwdartist #wheelchair #wheelchairgirl #wheelchairlife #pwds_of_instagram #disability #disabled #foryou #foryoupage #αμεα #mariarolls #comedy #funnyvideos #sarcasm #αστειο #ελληνικοτικτοκ #ελληνικοtiktok #humor #humour #τραπεζα #viral #viralvideo #viraltiktok ♬ πρωτότυπος ήχος – Μaria Rolls

—Τι να απαντήσεις π.χ. σε εκείνον που σου έγραψε πως «έχεις πικρία και γι’ αυτό το έχεις ρίξει στο black χιούμορ»;  

Ε ναι, τι να του πεις; «Αχ ναι ρε φίλε, έλα εσύ να μου πεις πώς αισθάνομαι, γιατί εγώ δεν έχω ιδέα» (γελάει). Πάντως, τα αρνητικά σχόλια δεν τα σβήνω. Τα αφήνω εκεί να φαίνονται (και να εκτίθενται), ώστε να είμαι συνεπής με τα πιστεύω μου ότι δεν πρέπει να λογοκρίνουμε.

—Μια και μιλάμε για πατρονάρισμα… ως ασθενής με χρόνιο νόσημα, σου συμβαίνει να δέχεσαι πιεστικές προτροπές τύπου «κάνε τάμα στην Παναγία» ή «πήγαινε στον τάδε γιατρό που ξέρω εγώ» ή «δοκίμασε την τάδε θαυματουργή εναλλακτική θεραπεία»;

(Γέλια και αναστεναγμοί)

—Μάλιστα… κατάλαβα.

 Αχ και να ’χα ένα ευρώ για κάθε τέτοιο σχόλιο… Λοιπόν, τα πιο λάιτ είναι σε στυλ «να σε έχει ο Θεός καλά, η Παναγία να βάλει το χέρι της» – αν και μια φορά δεν κρατήθηκα και απάντησα «ποιο χέρι, ούτε δαχτυλάκι δεν έχει βάλει». Αλλά εντάξει, αν και εγώ δεν πιστεύω, το εκτιμώ, μια ευχή μου δίνουν οι άνθρωποι, ΟΚ. Αλλά όταν μου αρχίζουν τα «αν πιστέψεις πραγματικά στον Θεό, θα γίνεις καλά και δεν θα έχεις αναπηρία»… Ότι τι, όλοι όσοι πιστεύουν στον Θεό δεν πάσχουν από καμία νόσο και είναι μπόμπα; Ή όταν μου λένε πως «για κάποιον λόγο» ο Θεός μου έστειλε την τετραπληγία και να το δω λίγο πιο φιλοσοφικά… Ουδέν σχόλιο.

Μετά, είναι οι άλλες τρέλες: «Αν ξεκινήσεις αυτήν τη διατροφή που λέει ο δόκτωρ τάδε, θα δεις τεράστια βελτίωση». Ναι, πώς, θα με σώσει η διατροφή εμένα τώρα… Έχω τερματίσει εδώ πέρα και έχεις κόσμο να σου λέει (σ.σ. κάνει μια ξεκαρδιστική μίμηση φωνής που δυστυχώς δεν μεταφέρεται στην απομαγνητοφώνηση) «Αν κόψεις αυτές τις τροφές θα δεις διαφορά»… Κι αναρωτιέμαι, σκέφτονται πριν μιλήσουν; Μπορεί να το λες καλοπροαίρετα, αλλά είσαι θεοπάλαβος, άνθρωπέ μου! ΔΕΝ θεραπεύεται η σκλήρυνση κατά πλάκας, προς το παρόν τουλάχιστον. Είναι νόσος μη αναστρέψιμη και οι φαρμακευτικές αγωγές προσπαθούν να τη διατηρούν σε μια σταθερή κατάσταση και να επιβραδύνουν όσο γίνεται την όποια επιδείνωση. Αυτό! Οτιδήποτε άλλο ακούγεται είναι μπούρδα. Είναι και επιπόλαιο και ανήθικο και επικίνδυνο να δίνεις φρούδες ελπίδες σε ασθενείς. Εγώ εντάξει, είμαι ενήμερη, συνειδητοποιημένη, ξέρω τι γίνεται, άλλοι όμως δεν ξέρουν. Και υπάρχουν και άνθρωποι που έχουν χάσει τη ζωή τους επειδή εμπιστεύτηκαν κάποιον τσαρλατάνο.

—Ως προς την ψυχολογική υποστήριξη, υπάρχουν στην Ελλάδα ειδικοί κατάλληλοι για να καθοδηγήσουν άτομα με σπάνιες μορφές αναπηρίας σαν τη δική σου;

Αυτό δεν το ξέρω, γιατί δεν το έχω ψάξει. Βέβαια, στο παρελθόν είχα κάνει ψυχοθεραπεία. Όμως δεν έχει γίνει ως τώρα το «μαγικό κλικ» μεταξύ θεραπευτή και θεραπευόμενου που λένε πως υπάρχει. Και με προβληματίζει αυτό. Τι θα γίνει αν εμένα, ας πούμε, μου κάνει κλικ ο δέκατος πέμπτος ειδικός; Αυτό είναι το θέμα. Ως τώρα, δεν έχω την υπομονή να συνεχίσω να ψάχνω. Μην παρεξηγηθώ, δεν θέλω να αποθαρρύνω ανθρώπους που σκέφτονται να κάνουν θεραπεία! Μιλάω για μένα και μόνο για μένα. Φαντάζομαι ότι αν είχα πραγματικά βαθιά ανάγκη να το κάνω αυτό, θα το κυνηγούσα – ιδιωτικά, υποθέτω, γιατί δεν ξέρω τι παροχές υπάρχουν από το κράτος σε αυτό το κομμάτι. Αν στο μέλλον το χρειαστώ, ίσως να το ψάξω περισσότερο.

—Τώρα ανοίγεις μεγάλο ζήτημα… Πόσες ανάγκες να πρωτοκαλύψει το αναπηρικό επίδομα;

Δεν φτάνει για πολλά. Λέω πως είμαι εντάξει, αλλά άμα το δω λίγο από άλλη οπτική γωνία, απλά έχω συνηθίσει να είμαι εντάξει, κανονικά δεν θα έπρεπε να «είμαι εντάξει». Ο φροντιστής σου, στην περίπτωσή μου η μητέρα μου, πόσα να κάνει μόνη της; Έχει να κοιτάζει και εμένα και το σπίτι. Αν έχεις χρήματα, θα πρέπει να ναυλώσεις ένα στόλο άτομα για να βγαίνει αξιοπρεπώς η μέρα. Αλλά αν δεν έχεις; Βλέπω μητέρες μονογονεϊκών οικογενειών που το παιδί τους πάσχει από κάποια αναπηρία και αναγκάζονται να αφήσουν τη δουλειά τους για να το φροντίσουν… και σε αυτές τις μητέρες δεν παρέχεται καμία οικονομική στήριξη, ζουν μόνο από το επίδομα αναπηρίας που παίρνει το παιδί. Δεν καλύπτονται ούτε οι λογαριασμοί έτσι, πόσο μάλλον τα επιπλέον έξοδα που απαιτεί η αναπηρία.

Είχα δει μια γαλλική ταινία, οι Άθικτοι, και τον είχα ζηλέψει πολύ τον ήρωα. Είναι αληθινή ιστορία, έμεινε τετραπληγικός από ατύχημα αν θυμάμαι καλά, και επειδή ήταν ζάπλουτος μπορούσε να έχει το προσωπικό του μέσα στην έπαυλή του που την είχε διαμορφώσει όπως ήθελε… Ε ναι, με αυτές τις συνθήκες κι εγώ θα την πάλευα πολύ-πολύ καλύτερα. Έχω κι έναν γνωστό με αναπηρία που βγαίνει συχνά. Τον είχα ρωτήσει πώς το καταφέρνει και μου λέει: «Μαρία δεν θα σου πω ψέματα, έχω το οικονομικό background και το στηρίζω». Το είπε με κάποια ενοχή. Και του λέω, «καλά κάνεις, κι εμείς το ίδιο θα κάναμε αν μπορούσαμε». Φυσικά και θα έπρεπε να έχουν όλα τα άτομα με αναπηρία τέτοιες παροχές, αλλά δεν θεωρώ σωστό να ντρέπεσαι επειδή τυχαίνει να έχεις εσύ χρήματα να τις αγοράσεις. Είναι ο μόνος τρόπος άλλωστε. Η πολιτεία δεν πρόκειται να σου δώσει αυτό που θα είχες αν μπορούσες να το στηρίξεις οικονομικά εσύ ο ίδιος.

—Γι’ αυτό βλέπουμε σε χώρες με ισχυρό κράτος πρόνοιας δρόμους γεμάτους αμαξίδια και rollators ενώ σε πόλεις σαν την Αθήνα είναι τόσο σπάνιο;

Και γι’ αυτό. Σκέψου ότι πιο παλιά είχα πάρει το πιο απλό αμαξίδιο της αγοράς, γιατί το χρειαζόμουν μόνο όταν έβγαινα έξω. Και μου έκανε εντύπωση και το υψηλό κόστος του, και το ότι ο ΕΟΠΥΥ καλύπτει μόνο ένα μέρος, και μάλιστα συχνά αργεί πάρα πολύ να καταβάλει τα χρήματα οπότε πρέπει να πληρώσει ο ασθενής, ο οποίος στο κάτω-κάτω δεν φταίει που έχει αναπηρία. Ένας άλλος λόγος είναι, φυσικά, η έλλειψη προσβασιμότητας.

—Θέλεις να επεκταθείς λίγο παραπάνω σε αυτό;

Είναι τραγικά έξω, απλά. Όποτε βγαίνω και τύχει να διασταυρωθεί το βλέμμα μου με κάποιο άλλο άτομο που είναι σε αμαξίδιο, κοιταζόμαστε τύπου «Ω, κι εσύ έξω; Ουάου!» Πρώτα απ’ όλα, αυτός που με συνοδεύει πρέπει να έχει μπράτσα και να είναι έτοιμος να κάνουμε παρκούρ στο δρόμο γιατί στο πεζοδρόμιο δεν χωράμε. Κι αυτό είναι επικίνδυνο, γιατί ένα αμάξι να έρθει λίγο πατημένο σε μια στροφή χωρίς να μας έχει δει, θα μας διαλύσει.

—Μπορείς να μου αναφέρεις κάποια παραδείγματα προβληματικής προσβασιμότητας που δεν θα πήγαινε το μυαλό μας, που κι εσύ η ίδια δεν θα τα σκεφτόσουν αν δεν τα είχες αντιμετωπίσει;

Τα περισσότερα που μπορώ να σκεφτώ τα έχω θίξει στα βίντεο. Εγώ έχω και τετραπληγία, όχι παραπληγία ώστε να μπορώ κάπως να προσαρμοστώ. Το ύψος των τραπεζιών, για παράδειγμα, που δεν χωράνε να μπει το αμαξίδιο αρκετά κοντά τους… δεν το είχα σκεφτεί από πριν ότι δεν μπορώ να μπω μέχρι μέσα-μέσα – απέχω μισό μέτρο από το τραπέζι. Άρα το πιάτο δεν είναι ακριβώς από κάτω μου. Άρα ο άλλος πρέπει να το κρατήσει στον αέρα, για να μου δώσει να φάω. Και μου γράφανε κάποιοι: «Ε μωρέ, πώς κάνεις έτσι, αφού χωράς κανονικά». Μα, βρε ηλίθιε, αν χωρούσα κανονικά δεν θα έκανα το βίντεο! Θα ήθελαν μήπως να τους δανείσω το αμαξίδιό μου να κάνουν μια περατζάδα στα μαγαζιά να δουν αν χωράνε;

Τι άλλο μπορώ να σκεφτώ; Α ναι… είχα πάει για ψώνια τις προάλλες και δεν χωρούσε το αμαξίδιο στο δοκιμαστήριο. Οπότε δεν μπορούσα να μπω για να αλλάξω, και αναγκαστικά άλλαξα εκτός δοκιμαστηρίου.

Ακόμα και τα περισσότερα ιατρεία δεν έχουν πρόσβαση. Έκανα γυναικολογικές εξετάσεις σχετικά πρόσφατα, και ο γιατρός έπρεπε να έρθει σπίτι. Και στο σπίτι δεν έχεις τις παροχές που έχεις σε ένα ιατρείο. Δεν μπορούσα να κάνω υπέρηχο, για να πω το πιο απλό. Ο οδοντίατρος επίσης έρχεται σπίτι. Κάνεις εκπτώσεις στις παροχές, αναγκαστικά. Επιπλέον, οι κατ’ οίκον επισκέψεις κοστίζουν περισσότερο από ό,τι στο ιατρείο.

—Όταν πρόκειται να ταξιδέψεις, ποιο μέσο θεωρείς δυσκολότερο;

Το πλοίο. Είναι πραγματικά φρίκη. Όσες φορές έχω ταξιδέψει, δεν υπήρχε ασανσέρ, οπότε με πήραν στην κυριολεξία σηκωτή με το αμαξίδιο, σε αυτές τις στενές απότομες σκάλες – ξέρεις πώς είναι. Μια φορά, αφού με ανέβασαν, είχα μισή ώρα ταχυκαρδία μετά. Είχα τρομάξει πολύ. Λίγο να είχε γλιστρήσει ένας, πάει, θα είχα σακατευτεί εντελώς.

—Αυτό που λες με κάνει να αναρωτιέμαι τι γίνεται με άτομα που δεν ζυγίζουν π.χ. 50 κιλά αλλά 90 ή 100…

Νομίζω πως γι’ αυτό υπάρχουν άτομα τα οποία καθ’ όλη τη διάρκεια του ταξιδιού είναι εγκλωβισμένα κάτω, στο γκαράζ.

—Πώς είναι δυνατόν να ταξιδεύουν άνθρωποι στο γκαράζ; Εδώ πας πέντε λεπτά, ίσα να βάλεις και να βγάλεις το αυτοκίνητο, και σε πνίγουν οι αναθυμιάσεις!

Απλώς δεν υπάρχει καμία πρόβλεψη σχετικά με αυτό. Αναρωτιέμαι αν θα πέσουν από τα σύννεφα οι υπεύθυνοι σε περίπτωση βλάβης ή πυρκαγιάς αν συμβεί κάτι στους εγκλωβισμένους επιβάτες. Κι όμως όλοι είμαστε ΟΚ με αυτό, και συνεχίζουμε τις ζωές μας.

—Ή το αγνοούμε οι περισσότεροι – κι εγώ δηλαδή το αγνοούσα, και ντρέπομαι που το λέω.

Φταίει και το ότι δεν επικοινωνείται σωστά αυτό, δεν κοινοποιείται. Θες γιατί το έχουμε πάρει απόφαση ότι δεν γίνεται τίποτα, θες γιατί δεν ξέρουμε πώς και πού να απευθυνθούμε, ειδικά τα μεγαλύτερης ηλικίας ΑμεΑ. Οπότε, we go with the flow. Άσε που δεν θα έπρεπε να είναι ευθύνη των ατόμων με αναπηρία κάθε τόσο να θίγουν τα κακώς κείμενα. Δεν πληρωνόμαστε γι’ αυτό. Υπάρχουν, υποτίθεται, αρμόδιοι σε ανάλογες θέσεις, οι οποίοι πληρώνονται και έχουν την ευθύνη. Δική τους δουλειά είναι η τήρηση του νόμου. Γιατί βάσει νόμου είναι υποχρεωτικό να υπάρχει πρόσβαση παντού. Εσύ ως ιδιώτης δεν γίνεται να πηγαίνεις σε κάθε κατάστημα και να κάνεις καταγγελία, αλλά και να το κάνεις, ο δήμος θα σε παραπέμψει στην πολεοδομία κι η πολεοδομία κάπου αλλού. Και επειδή ξέρουν πως δεν θα βγάλουμε άκρη, επαναπαύονται.

—Για να επανέλθουμε σε θέματα αυτοδιάθεσης, έχεις μιλήσει δημόσια για το δικαίωμα στην υποβοηθούμενη αυτοκτονία. Μεταξύ άλλων, στη συνέντευξή σου στους Theoutsiders_gr. Τι εξασφαλίζει αυτή η δυνατότητα στο άτομο που την έχει;

Ψυχική ηρεμία. Αυτό. Και αναπηρία να μην είχα, θα υποστήριζα ακριβώς το ίδιο πράγμα. Μιλάμε για έννοιες όπως ατομικές ελευθερίες, αυτοκτησία, αυτοδιάθεση. Ένας καθηγητής μου, ο κύριος Αριστείδης Χατζής, έχει πει ότι για να είναι πραγματικά ελεύθερος κάποιος άνθρωπος θα πρέπει να είναι σε θέση να επιλέξει τον τόπο και τον χρόνο θανάτου του – ανεξαρτήτως αναπηρίας ή νόσου. Μίλησα για το δικαίωμα της επιλογής, γιατί όταν έχεις επιλογές, έχεις ελευθερία. Αν δεν έχεις επιλογές, δεν έχεις ούτε ελευθερία. Κι εγώ θέλω να έχω την επιλογή ακόμα κι αν δεν κάνω ποτέ χρήση του δικαιώματος. Το ίδιο πιστεύω για το δικαίωμα της επιλογής στην άμβλωση.

—Με πρόλαβες…

Προσωπικά, δεν έχω σκοπό να μείνω έγκυος. Οπότε, αν μου συμβεί, δεν θα ήθελα να έρθει κάποιος να μου πει ότι δεν έχω το δικαίωμα να τερματίσω την εγκυμοσύνη, σε περίπτωση που το θελήσω. Είναι σαν να έχω ζάναξ πάντα στην τσάντα μου, τα οποία πηγαινοφέρνω και δεν τα χρησιμοποιώ ποτέ, μέχρι να λήξουν, ίσως: με ανακουφίζει και μόνο η σκέψη ότι έτσι και φρικάρω και με πιάσει κρίση πανικού, έχω μαζί μου τα ζάναξ.

Με δυο λόγια, αφήστε με να επιλέξω για τη ζωή μου, αφήστε με να επιλέξω για τον θάνατό μου. Αφήστε με να έχω επιλογές, δηλαδή ελευθερία.

—Τι έχεις να πεις για τον αντίλογο ότι η νομιμοποίηση της υποβοηθούμενης αυτοκτονίας είναι έμμεση ευγονική, ή ότι «ωθούνται τα άτομα με αναπηρία στην εύκολη λύση;»

Το έχω ακούσει και το θεωρώ βλακεία, για να μην πω κάτι χειρότερο. Δηλαδή, σε χώρες προηγμένες που είναι θεσμοθετημένη η υποβοηθούμενη αυτοκτονία, σπρώχνουν τα άτομα με αναπηρία στο θάνατο; Μάλλον το αντίθετο βλέπω: ότι τους εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Γιατί σε αυτές τις χώρες υπάρχει και πλήρης κάλυψη και πρόνοια για τα άτομα με αναπηρία και τους παρέχουν όλα όσα χρειάζονται.

Άρα, είναι θέμα αυτοδιάθεσης. Δεν θέλω να μου υπαγορεύει κανείς τι θα κάνω με το σώμα μου, όπως αντίστοιχα δεν θέλω να υπαγορεύσω και εγώ σε κανέναν τι θα κάνει με το σώμα του.

—Μήπως, αντίθετα, η απαγόρευση της νόμιμης υποβοηθούμενης αυτοκτονίας απλώς διαιωνίζει τις παράνομες υποβοηθούμενες αυτοκτονίες… που δεν ξέρουμε κιόλας πόσες από αυτές είναι όντως αυτοκτονίες και όχι, απλώς, φόνοι;

Ακριβώς. Η νόμιμη διαδικασία γίνεται σε ασφαλές και ελεγχόμενο περιβάλλον, από ειδικούς. Αλλιώς, υπάρχουν όλοι αυτοί οι κίνδυνοι που ανέφερες, συν το ότι κάποιοι μπορεί να καταλήξουν ακόμη χειρότερα από πριν και να μην μπορούν καν να επικοινωνήσουν.

—Έχεις δει το Million Dollar Baby?

Ναι! Ταινιάρα. Σε βάζει στη διαδικασία να σκεφτείς. Αυτό που έκανε ο Φρανκ (σ.σ. Κλιντ Ίστγουντ) στην ταινία, τελικά, τι ήταν; Ήταν φόνος; Ή ήταν μια πράξη σεβασμού προς την επιθυμία της Μάγκι; (σ.σ. Χίλαρι Σουάνκ).

Δεν μπορεί κανείς να υποδείξει σε κανέναν ποια είναι τα όρια και οι αντοχές του. Όταν κάποιος, μετά από ώριμη σκέψη, πλήρως κατασταλαγμένος και συνειδητοποιημένος, ζητήσει κάτι τέτοιο, το να τον κρατάς στη ζωή παρά τη θέλησή του είναι, τουλάχιστον, απάνθρωπο.

«Δηλαδή, θέλεις να πεθάνεις;», μπορεί να αναρωτηθεί κανείς. Όχι, δεν θέλω να πεθάνω. Δεν λέω αυτό. Είπα, και θα το ξαναπώ, ότι θέλω να έχω εγώ και όλες ο κόσμος το δικαίωμα στις επιλογές. Τώρα, αν αυτό δεν μπορεί να γίνει κατανοητό, δεν είναι δικό μου το θέμα.

—Η άλλη όψη του ίδιου νομίσματος, υποθέτω, είναι να σου λένε «καλύτερα νεκρός παρά σε καροτσάκι»: σε κάθε περίπτωση, θεωρούν πως τους πέφτει λόγος να αποφασίζουν αν είναι καλύτερο για σένα να ζεις ή όχι. Τι σχέση πιστεύεις πως έχουν τέτοιες τοποθετήσεις με την προκατάληψη ότι το ανάπηρο άτομο δεν είναι «ενήλικο», αυτεξούσιο άτομο;

Παίζει και αυτό. Να θεωρείται ότι επειδή έχω κάποια σωματική βλάβη, δεν έχω κρίση, δεν έχω βούληση, δεν είμαι σε θέση να αποφασίσω για τη ζωή μου. Μπορώ όμως και δικαιούμαι, όσο και ο καθένας.

—Επειδή το βαρύναμε λιγάκι, άφησα μια πιο ανάλαφρη ερώτηση για το τέλος… Σχεδιάζεις κάποιο project αυτή τη στιγμή, ή έχεις κάποιο άλλο σχέδιο ή φιλοδοξία για το άμεσο μέλλον;

Φιλοδοξία, δε θα το έλεγα. Μέρα με τη μέρα το πάω, δεν σκέφτομαι πολύ μακροπρόθεσμα. Για τα βίντεο πάντως γεννιούνται συνέχεια νέες ιδέες. Πάνω στη ροή της κουβέντας με τα παιδιά, θα πούμε ξαφνικά μια μαλακία, θα κόψει ο ένας, θα ράψει ο άλλος και τελικά θα σκεφτούμε «να, αυτό μπορεί να γίνει βίντεο». Γίνεται τελείως αυθόρμητα. Από ιδέες, άλλο τίποτα! Το ζητούμενο είναι να βρίσκεται ο χρόνος να τις υλοποιούμε.

—Μαρία, χίλια ευχαριστώ! Χάρηκα πάρα πολύ τόσο την ευκαιρία να κουβεντιάσω μαζί σου όσο και την ίδια τη συζήτηση!

Εγώ σε ευχαριστώ, γιατί κι εγώ το χάρηκα!

Μπορείτε να ακολουθήσετε τη Maria Rolls και να ανακαλύψετε το περιεχόμενό της στα social media: Facebook | Instagram | TikTok | Youtube